周期性発熱症候群（PFAPA症候群）かもと言われて〜5歳で発症し、7歳に病院卒業するまで

「周期性発熱症候群（PFAPA症候群）」という病気を知っていますか？

その名の通り、周期的に熱が出る病気です。
大体５歳以下の乳幼児期に発症し、月経のように周期的に熱が上がります。
まさに今、そういった症状で悩んでいる保護者のために、私の子どもの発症から治るまでを時系列でお話しします。

2021年2月(5歳)
喉が痛く、熱もあるため耳鼻科にいく。リンパ腺が腫れていて、何のウィルスかわからないけど「伝染性単核症」では？と言われる。（ヘルペスやEBウィルスなど有名）3日間、耳鼻科に通い点滴をすると熱は下がる。ちょっとしたことで体調を崩すだろうから、無理させないようにと言われる。
2021年4月　お姉ちゃんと一緒にピアノを習わせる。先生も優しく、お姉ちゃんも一緒なので、ストレスはない様子。
2021年4月　熱が出る。今度は小児科に行ってみる。血液の数値が悪すぎて、地域の大きい総合病院に回され、そこで血液の数値が落ち着くまで入院した方がいいと言われる。ずっと点滴。ウィルス検査をしてもらい「サイトメガロウィルス」に反応してると言われる。EBウィルスによる単核症に似てるらしいので、サイトメガロウィルス感染症なのかも？　断言はできませんが、血が正常値になったので1週間で退院。しかし、その後2、3週間に一度の熱を繰り返す。
2021年6月　運動会の予行練習で熱。運動会当日にギリギリ下がりなんとか運動会に参加
2021年7月　「周期性発熱症候群」かもと言われ、タガメットを毎食後飲むことに。
2021年7月　新しいことへのストレスに慣れさせるためと、運動をさせるため、いきなり短期スイミングに連れて行く。泣きながら3日頑張るが、やはり熱を出す（7/27）。だましだまし続けさせ、週一で通えるように。スイミングと同時期に同じ施設の体操教室に通うようになる（女性の先生で、とても優しくやる気を育んでくれる）
2021年8月　幼稚園に来ているサッカーの先生がかなりお気に入りのようなので、その先生が運営するサッカーも週一で習うように。まとめると、毎週ピアノ、水泳、体操、サッカーを習い事としてルーティン化。8/16熱。
9/1熱,9/16熱,10/8熱
2021年11月　6歳になる。コロナがひどくなり、サッカー教室がお休みが多くなり、本人のやる気もなくなったしまったので辞める。
2021年12月　7日のみ熱38.3で、すぐ下がる。10月以前の熱は38.5前後で2日は続いたが、今回は熱も低く短期間でおさまるので、治ってきている印象を受ける。しかし、クリスマス発表会に緊張のための熱。本番は無事出演し、機嫌も良い。
2022年1月　だいぶ調子が良い。でも、小学校入ってからまた再開するかもしれないから夏休み終わるまでは月一で病院に通おうとなる。タガメットは毎食後服用を続ける。
2022年3月　熱一回。
2022年4月　小学校入学。熱一回。
2022年5月　熱一回、運動会の予行練習等のせいか？　その後、咳払いが止まらなくなる。喉のせいかと思って耳鼻科に行くと、「精神的なものじゃないかな？　結構真面目な子とかに多い」と言われ、怪しい気がしてくる。2ヶ月ぐらい咳払いは治らず。

ノラさん

その後熱が出ることはなく、7月に毎月通っていた病院も毎日飲んでいた薬も卒業することに。11月に7歳になり、12月に風邪をひくまで熱は出ませんでした。

2023年2月　「久しぶりに喉が痛い、学校休みたい」と訴える。インフルが流行っているため、インフルかもしれないと小児科も行くが陰性。そして、いつまでたっても熱は上がらない。「周期性発熱症候群」のことを思い出し、根掘り葉掘り聞いてみると、どうやら、人前で発表する機会があるようで、それがストレスになっている模様。発表が終わると、喉も治った。2週間ほど喉が痛い＆咳払いを繰り返していました。

喉が痛いなどの体調不良はあるものの、熱が上がらないだけでも、親としては本当に安心です。

字子さん

子どもにはストレスのない生活を送ってほしい。でも、成長するためにはある程度のストレスと向き合う必要があるはず！

という考えを、幼稚園、小学校の先生にも伝えて協力していただきました。これからもなるべく過保護になりすぎず、過ごせたらいいなと親として気をつけています。

ちなみに、この子は、4歳ぐらいまで、風邪もそれほどひかない健康な子でした。子どもの割に、気遣いができる優しい子で、わがままも言わず、幼稚園でも、本当に手のかからない子ですね、と言われていました。ですが、周期性発熱症候群の疑いが出てからというもの「メンタル弱いな〜」と思うことが多く、もちろん言わないようにしていましたが、私のそういう気持ちも伝わってしまっていたかもしれないと反省しています。熱は出ても、運動会やクリスマス発表会など本番は立派にできるので、本当にすごいねと手放しで褒めてあげることで、親も子と一緒に乗り越えてきた気がします。

周期性発熱症候群のお子さんを持つ保護者の方の参考になれば幸いです。